Rian Rodriguez-Pena è una bambina di 2 anni e fin da quando è nata ha avuto dei problemi di salute. Inizialmente, i medici non riuscivano a capire che disturbo avesse, poi quando ha compiuto un anno è arrivata la drammatica diagnosi. La piccola soffre di una rarissima malattia genetica chiamata deficit di decarbossilasi, simile al Morbo di Parkinson.

Rian Rodriguez-Pena è una bambina di 2 anni e fin da quando è nata ha avuto dei problemi di salute. Inizialmente, i medici non riuscivano a capire che disturbo avesse, poi quando ha compiuto un anno è arrivata la drammatica diagnosi. La piccola soffre di una rarissima malattia genetica chiamata deficit di decarbossilasi, simile al Morbo di Parkinson.

Rian Rodriguez-Pena è una bambina di 2 anni, viene da Mississauga, in Canada, e fin da quando è nata ha avuto dei problemi di salute. Inizialmente, i medici non riuscivano a capire che disturbo avesse, poi quando ha compiuto un anno è arrivata la drammatica diagnosi. La piccola soffre di una rarissima malattia genetica chiamata deficit di decarbossilasi, che è simile al Morbo di Parkinson per i suoi sintomi. Rian ha dei problemi al sistema nervoso, alla mobilità e non si sviluppa come tutti gli altri suoi coetanei.

Ha inoltre degli improvvisi spasmi ai muscoli, i suoi bulbi oculari sono in posizioni fisse e soffre così tanto d’ansia che a volte arriva a vomitare. La mamma e il papà si sono accorti che qualcosa non andava quando aveva solo 4 mesi poiché non riusciva a tenere tra le mani i suoi giocattoli. La cosa incredibile è che nessuno era capace di individuare la malattia, sono stati esclusi più di 100 disturbi prima di arrivare alla diagnosi definitiva. I medici ritengono che esista una nuova terapia genetica che prevede l’impianto di alcuni dispositivi del cervello, capaci di spingere la bimba a produrre gli ormoni che il suo corpo non crea naturalmente.

La cura potrebbe aiutarla a guarire ma gli esperti non vogliono illudere troppo i suoi genitori. “E’ una tortura emotiva. Ogni attimo della nostra vita viene consumato con paura e preoccupazione”, ha spiegato la mamma, devastata dalle condizioni di salute della figlia. Attualmente, ha lanciato una campagna di raccolta fondi su GoFoundMe, nella speranza di finanziare le spese mediche necessarie alla piccola.

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