Mike,33, e Lucy,32, sono genitori di quattro fantastici bambini, ma, purtroppo, due di loro sono affetti da una malattia che ha spezzato il loro cuore.

Danny, 10, Mickey, 9, Ollie, 6 ed Amelia, 4, sono i bambini così tanti desiderati da Lucy e Mike quando hanno deciso di avere una famiglia.

Ma Amelia, come il suo fratello maggiore Ollie, è affetta da un disturbo neurodegenerativo noto come Malattia di Batten.

La Malattia o morbo di Batten è una malattia rara congenita di cui i primi sintomi si manifestano nei bambini di 4-7 anni. Disgraziatamente, nella maggior parte dei casi, le conseguenze sono negative, provocando la morte.

Ollie

Ollie è stato il primo ad essere diagnosticato a 4 anni ed il suo deterioro è stato così veloce. Mike e Lucy sono costretti a vedere il figlio su una sedia a rotelle, incapace di parlare né vedere. I genitori sono terrorizzati dal fatto di pensare nel giorno in cui Ollie non sia più in grado di ricordare il proprio volto.

Il bambino è nato in ottime condizioni di salute, ma all’età di 2 anni Lucy e Mike hanno cominciato a notare un ritardo nel linguaggio. Ne hanno parlato con il dottore, ma uno di suoi figli maggiori aveva attraversato la stessa situazione e aveva superato il problema dopo di iniziare la scuola.

Ma anche se le caratteristiche del bambino sembravano essere normali, un anno dopo subisce il primo attacco.

Era in bagno in quel momento. Ha smesso di respirare, era terrificante” – racconta la mamma- “Mike gli ha dato CPR. È stato terribile“.

I dottori hanno detto loro che si trattava di un’infezione delle urine, la quale aveva provocato una temperatura elevata e, come conseguenza, la convulsione. Nonostante ciò, solo due ore dopo di essere tornati a casa, Ollie ha avuto un altro attacco.

Epilessia”, hanno detto ai genitori, ma poco dopo hanno scoperto che, in realtà, si trattava di una malattia che potrebbe metter fine alla vita del bambino.

Amelia

Amelia è stata diagnosticata solo un mese dopo la diagnosi di Ollive, e anche se la notizia è stata devastante, Mike e Lucy sapevano cosa aspettarci. Per fortuna, i sintomi di Lucy si sono fermati dopo che i genitori hanno cercato di combattere la demenzia per due anni portando entrambi i bambini verso il Great Ormond Street Hospital.

Non è un segreto quanto difficile sia stare con due bambini malati senza sapere se qualcuno di loro riuscirà a vivere. Tuttavia, Lucy ha appellato al suo coraggio e ha deciso di parlarne con i suoi parenti, amici e altre persone, visto che uno dei suoi obiettivi è quello di aumentare la consapevolezza sul fatto che la demenza può anche colpire i bambini.

Le nozze

Siccome per i genitori di Danny, Mickey, Ollie ed Amelia è davvero difficile pensare ai momenti che i loro bambini non avranno opportunità di vivere, hanno preso una decisione davvero commovente. Un giorno Mike si è reso conto che non sarebbe possibile camminare lungo il corridoio della chiesa con la sua unica figlia. Per questo motivo, ha chiesto la moglie di fare i preparativi per festeggiare il matrimonio della figlia lo stesso giorno in cui loro rinnoverebbero i voti nuziali.

Il giorno è finalmente arrivato e nessuno degli ospiti è riuscito a trattenere le lacrime! La bambina ha scelto una canzone di La Bella e la Bestia (I see the Light), e poi anche “Photographs” di Ed Sheeran.

‘I see the Light’ è stata davvero emozionante, ma quando abbiamo sentito la canzone di Ed Sheeran non c’era nessun occhio secco in chiesa.

Noi auguriamo loro una pronta guarigione. La speranza è l’unica cosa che ci va andare avanti!

Fonte: The Sun

via Fabiosa